Itinerario de Navegación del Paciente con Cáncer. Pone a disposición de niños afectados y familiare

Itinerario de Navegación del Paciente con Cáncer

Este Itinerario, de la Fundación Josep Laporte, pone a disposición de niños afectados y familiares una serie de recursos informativos, audiovisuales y educativos en un modelo de navegación intuitivo y fácil de utilizar, con una estructura de contenidos basada en iconos visuales

Madrid, 20 junio 2009 (medicosypacientes.com)

La Fundació Josep Laporte en el marco de la Universidad de los Pacientes, recibió el pasado año una beca de la United Way International (UWI), en colaboración con la Fundación Amgen, para el desarrollo del proyecto “Itinerario de Navegación del Paciente con Cáncer”, con el fin de servir de apoyo social a enfermos oncológicos y sus familiares, gracias al cual ha presentado ahora una web infantil. A través de la misma se ponen a disposición de afectados y familiares una serie de recursos informativos, audiovisuales y educativos. La navegación de la página web es intuitiva y fácil de utilizar, con una estructura de contenidos basada en iconos visuales. Se estructura en 4 islas: Mi enfermedad, El hospital, Mi tesoro, y Pruebas y tratamientos. Esta ‘web’ también dispone de secciones específicas con información útil para los padres y para los maestros.

Entre los recursos educativos de que se dispone, se incluye el libro “Bienvenido al Hospital”, dirigido a niños que deben ser hospitalizados. Su objetivo es ofrecer información clara y visual acerca de algunos temas relacionados con el ingreso hospitalario, como la organización del centro sanitario, los distintos profesionales que forman parte del equipo que les cuida, procedimientos y pruebas diagnósticas, horarios y servicios disponibles, además de información útil para la familia.

Los materiales han sido realizados por los profesionales de la Fundación Josep Laporte y la Universidad de los Pacientes, evaluados por el Comité Científico del proyecto “Itinerario de Navegación del Paciente con Cáncer” y pilotado de forma individualizada en 20 niños de diferentes edades. A éstos últimos se les ha concedido un diploma por el trabajo realizado.

Al proyecto “Itinerario del Paciente con Cáncer” se puede acceder desde cualquiera de estos enlaces: http://www.pacienteconcancer.es/ y http://itineraridelpacientambcancer.org/

¿Por qué es importante que los niños reciban información adaptada acerca de la propia enfermedad y del centro hospitalario?

La Dra. Paloma Galarón, miembro de la junta directiva de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica, explica que “el niño está en continuo crecimiento y, además, de intentar conseguir su curación con las menores secuelas físicas posibles, también necesita que el paréntesis que supone en su vida el período de tratamiento tenga las menores repercusiones posibles sobre su futuro, en cuanto a educación, secuelas psicológicas y relaciones familiares y personales”.

Por su parte, Adelaida Fisas, presidenta de la Asociación Española de Padres de Niños con Cáncer, comenta que “a cada edad, se les puede explicar de una manera o de otra, pero es muy importante decirles siempre la verdad, y lo que les irá sucediendo a medida que vayan haciendo el tratamiento. Esto les ayuda a llevar mucho mejor la enfermedad y a luchar con más fuerza”. La experta puntualiza que “la actitud debe ser optimista y lo más relajada posible, pensando en el día a día y aprendiendo a salvar obstáculos de la mejor manera posible”.

¿Cuáles son las necesidades de los niños con cáncer y su familia?

Según comenta Adelaida Fisas, “el sistema sanitario cubre todo lo que se refiere a la curación del paciente, pero no hace lo propio con el entorno social; por ejemplo, la comida y la cama para el acompañante, la medicación que muchos de estos niños tienen, etc”. Mientras que Paloma Galarón comenta que “las principales necesidades de los niños con cáncer y de sus familias es la atención en un entorno adecuado a ellos, a cargo de un equipo multidisciplinar formado por oncólogos y cirujanos pediátricos, nutricionistas, enfermeras y auxiliares con experiencia en sus cuidados, todo dentro de un hospital pediátrico. El equipo debe incluir apoyo por parte de un psico-oncólogo, de forma regular y en momentos puntuales de mayor ansiedad, así como el contacto con sus padres/cuidadores las 24 horas del día y con la asistente social, si lo precisan”.

¿Cuál es el rol de la escuela hospitalaria en la incorporación a la vida normal?

La Dra. Olga Lizasoáin, miembro fundador del Hospital Organization of Pedagogs in Europe (HOPE), opina que “la enfermedad y la hospitalización infantil suponen una crisis para toda la familia (se trata de una crisis accidental, imprevista, frente a otras crisis evolutivas que son esperadas como el comienzo de la escolarización o la llegada de la adolescencia, por dar algunos ejemplos). La escuela hospitalaria representa un puente que enlaza la situación de estar enfermo y hospitalizado con la normalización en la vida de ese niño. Su intervención educativa, a través de actividades lúdicas, escolares y de orientación personal, va encaminada a lograr objetivos tanto académicos como psicoafectivos (evitar el retraso escolar, desarrollar hábitos de estudio, qué se le puede exigir, brindar apoyo emocional, reducir temores, animarle, mejorar su autoconcepto, y proporcionarle seguridad, confianza)”.

¿Por qué es necesario disponer de recursos educativos adaptados a los niños?

Según palabras de la Dra. Olga Lizasoáin, “los niños entienden la enfermedad de modo diferente al adulto, tienen muchas ideas confundidas y una gran imaginación, por lo que están sujetos a falsas interpretaciones de las palabras. Además, es muy frecuente que interpreten su hospitalización como un castigo ante un mal comportamiento. Así, una necesidad fundamental que tienen es la de recibir información: si ésta está bien enfocada y adaptada a las necesidades del niño repercutirá, directamente y de manera positiva, sobre su estado emocional, la manera de enfrentarse a la enfermedad, su adhesión al tratamiento médico y, por lo tanto, repercute en su más pronta recuperación”.

¿Cuáles son las mayores aportaciones de este proyecto?

Según la Dra. Mª Dolores Navarro, directora académica de la Universidad de los Pacientes, “se trata de una iniciativa única, ya que combina materiales para niños, eminentemente visuales, con contenidos para padres y educadores. También facilita la acogida del enfermo al centro hospitalario”.

Para Dña. Emilia Arrighi, psico-oncóloga de la Fundació Josep Laporte y responsable del proyecto, “las características de esta ‘web’, junto con el libro ‘Bienvenido al Hospital’, constituyen recursos que pueden facilitar la adaptación a la enfermedad y favorecer la reincorporación a la vida normal.

En opinión de la Dra. Paloma Galarón este proyecto “utiliza una metodología muy atractiva, visual, y rápida de ejecutar, para recibir información adicional sobre su enfermedad; aclara dudas y preocupaciones que les van a surgir y creo que les ayudará a sentir que no están solos”.

Tal como expone la Dra. Olga Lizasoáin, “este proyecto incide directamente en esta información tan necesaria mediante una herramienta pedagógica de gran utilidad y muy atrayente”.

Finalmente, Adelaida Fisas, señala que “todas las herramientas que se creen con el objetivo de explicar a los niños cómo van a vivir la enfermedad es positivo, ayuda a los padres, a los hermanos y a la sociedad que rodea a la familia”.